Vammaisuus ja vammautuneisuus ovat ainutlaatuisia ja henkilökohtaisia kokemuksia, silti niistä on kehitetty useita erilaisia ja eri tarkoituksia varten olevia malleja. Tätä käsitystä tukee myös maisterintutkielmani ”Minä olen ainakin päässyt hyvin yhteiskuntaan takaisin sisään (paitsi byrokraattisesti): Etnologinen tutkielma vammautumisen kokemuksesta ja kohtaamisesta. Palaan tässä kirjoituksessa vuonna 2021 valmistuneeseen maisterintutkielmaani ja esittelen poimintoja sen tuloksista. Tutkimuksessani kysyin mikä on vammautuneen kokemus vammautumisesta, kuinka vammaisuus ja vammautuminen määrittyvät aineistossa ja miten vammautuneet itse kokevat tulevansa kohdatuksi yhteiskunnassa ja miten he kohtaavat oman vammaisuutensa? Aineistoni oli Kynnys ry:n ja Suomalaisen Kirjallisuuden Seuran 2013–2014 toteuttama Vammaisena Suomessa -elämäkertakeruu, johon vammaiset lähettivät kirjoittamiaan kertomuksia elämistään vammaisina. Analysoin aineiston lähiluvun ja dialogisen metodologian avulla.
Vammaisuudelle on useita määrittelyjä
Eri aloilla ja eri tarkoituksiin on monia erilaisia määrittelyjä vammaisuudelle, mikä reflektoi vammaisuuden moniulotteisuutta (Mitra 2006). Yhdistyneiden kansakuntien (2006) mukaan vammaisuus on ihmisen ominaisuus, joka rajoittaa pitkäaikaista ja yhdenvertaista osallistumista yhteiskuntaan. Tämä määritelmä on kattava ja laaja. Mike Oliverin (1983; 2013) 1980-luvulla esittelemä vammaisuuden sosiaalinen malli (eng. social model of disability) on kuitenkin noussut merkittäväksi tavaksi tarkastella vammaisuutta. Siinä vammaisuus on vuorovaikutuksellinen tila, joka muodostuu yksilön ja yhteiskunnan välille. Sosiaalisesta mallista tuli tutkielman kannalta keskeinen. Opin, että yhteiskunnan luoma tila ihmisille ei ole sopiva kaikille. Jotkut ihmiset hyötyvät siitä enemmän ja jotkut vähemmän. Vammaiset, kuten myös muut vähemmistöt, kohtaavat elämässään ”normi-ihmistä” enemmän hidastavia esteitä. Seuraavaksi kerron tutkielmassani esiintyneistä vammautuneista ihmisistä. Jaottelin heidän kertomuksensa analyysin alussa tapaturmaiseen, potilasvahingolliseen ja sairaudelliseen vammautumiseen.
Tapaturmainen, potilasvahingollinen ja sairaudellinen vammautuminen
Tutkielmassa jaoin vammautumisen kolmeen kategoriaan ja analysoin niiden mukaan vammautumisessa tapahtunutta elämän muutosta. Tapaturmaisesti vammautuneiden kertomuksissa on
tyypillistä vammautumistapahtumien selkeys. Aineistossa esiintyvät tapaturmat ovat olleet nopeita tapahtumia: liikenneonnettomuuksia, kaatumisia ja törmäämisiä. Potilasvahingollisesti vammautuneiden kerronnassa korostuu taas katkeruus ja pettymys terveydenhuoltoa kohtaan. ”Mitä olisi voitu tehdä toisin” -ajatus on erityinen heidän kertomuksissaan. Jos vammautumiseen pystyy osoittaa jonkin syyllisen, helpottaako se asian hyväksymistä? Sairaudellisessa vammautumisessa on ominaista epätietoisuus omasta terveydentilasta. Tutkielman vammautuneilla henkilöillä oikean diagnoosin saamiseen on saattanut kestää jopa vuosikymmeniä. Ennen diagnoosia monet heistä elivät epätietoisuudessa omasta terveydentilastaan ja pohtivat mikä heitä vaivaa. Tähän tutkielmaan osallistuneille oikean diagnoosin saaminen on ollut käänteentekevä hetki heidän elämissään. Se on samalla järkyttänyt ja helpottanut, koska epätietoisuus on hälventynyt tai kadonnut.
Miten kohtaaminen tulee esiin vammautuneiden ihmisten elämissä?
Kohtaamisen kokemus kiehtoi minua tutkielman alusta asti. Lähdin tarkastelemaan aineistolähtöisesti, mitä vammautuneiden kokema kohtaaminen on. Lopulta se jaottui kohtaamiseen yhteiskunnan, muiden ihmisten ja oman vammaisuuden kanssa. Nämä olivat aineistossa liukuvia tasoja, mutta ne jaottuivat kuitenkin selkeästi. Vammautumistavasta huolimatta osallistujat jakavat samoja kokemuksia.
Tässä tutkielmassa käsitin yhteiskunnan rakenteena ja järjestelmänä, jossa korostuvat vammautuneiden käyttämät palvelut. Näihin sisältyy esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalvelut, vakuutusyhtiöt, järjestöt, yhdistykset, koulutuspalvelut ja kunnalliset palvelut. Yhteiskunnallisen kohtaamisen jaoin kahteen vaiheeseen: ensimmäinen on heti vammautumisen jälkeen ja toinen kun siitä on hieman toivuttu ja edetty. Ensimmäisessä vaiheessa esiintyvät sosiaali- ja terveyspalvelut, niissä työskentelevät ihmiset, järjestelmät ja rakenteet. Toiseen vaiheeseen sisältyy taas tapoja sijoittua järjestelmiin ja rakenteisiin sekä oman paikan ottamista niissä. Lähes kaikissa kirjoituksissa korostui yhteiskunnan ja vammautuneiden välillä oleva kohtaamattomuuden kuilu. Vammaisten on vaikea löytää oma paikkansa tai jos he ovat löytäneet sen, yhteiskunta ei tunnista sitä. Mielenkiintoisena näin sen, että jokainen kirjoittaja oli kuitenkin kirjoitushetkellä tyytyväinen elämäänsä vammaisena.
Vammautuneiden ja muiden ihmisten välinen kohtaaminen jakautui kielteiseen ja myönteiseen kohtaamiseen. Kielteisessä kohtaamisessa painottuu vammaisia syrjivät asenteet ja myönteisessä hyväksyvät. Muiden ihmisten ja vammaisten kohtaamista käsittelevä teema ei ole tutkielmassa kantava tai pääpainollinen, mutta se on kuitenkin tärkeä osa kokonaisuutta. Vastuu vammaisten oikeudenmukaisessa ja yhdenvertaisessa kohtelussa ei ole ainoastaan yhteiskunnalla, vaan siihen
vaikuttaa myös yksilötason toiminta. Tutkielman vammautuneiden kertomuksissa muiden ihmisten kohtaamiset pilkahtavat merkittävinä hetkinä, joissa vammautunut suhteuttaa itseään muihin. Niissä huomaa ihmisten väärinymmärryksiä ja välinpitämättömyyttä. Usein tuntemattomat ihmiset ovat niitä, jotka ymmärtävät väärin vammaisen olemuksen ja luulevat hänen olevan esimerkiksi päihtynyt. Joidenkin vammautuneiden tarinoissa kerrotaan tietystä ja erityisestä henkilöstä, joka on ymmärtänyt vammaisen tilanteen ja tukenut häntä. Näissä kertomuksissa kuuluu arvostus tähän henkilöön, joka ei välttämättä ole se läheisin.
Oman vammaisuuden kohtaaminen näyttäytyi tutkielmassa tietynlaisena suhtautumisena omaan itseensä vammaisena. Mielestäni se muistuttaa hyvin paljon kenen tahansa ihmisen suhtautumista itseensä ja kasvamista itsensä kanssa vammattomana tai vammaisena. Ympäristön ja yhteiskunnan vaikutus on toki suuri tähän – onko henkilön olemus yhteiskunnan normien mukaista?
Aineiston vastaajat kohtaavat omaa vammaisuuttaan myös oireiden ja diagnoosin kautta. Oireet ovat konkreettisia asioita vammautumisen kokemuksessa. Niiden avulla vastaajat sanoittavat omaa vammautumisen ja vammaisuuden kokemusta, joka on usein sekava ja epämääräinen. Diagnoosi on järkyttävä tieto vammautuneelle, mutta sen avulla oireet saavat selityksen. Aikaisemmin he ovat kokeneet epätietoisuutta omaa kehoa ja terveyttä kohtaan, mutta diagnoosin myötä se korvautuu oikealla tiedolla, jonka avulla vammautunut tietää mitä tehdä hyvinvointinsa eteen. Oikean diagnoosin saaminen on helpottava ja käänteentekevä hetki vammautumisessa. Siinä kulminoituvat odotukset, pelot, toiveet ja todellisuus omasta terveydentilasta.
Monet aineiston vastaajista pohtivat tarkasti vammaisuuden määritelmää, kriteerejä ja standardeja, jotka tulevat ulkopuolelta. Näin ollen omaa vammaisuutta kohdataan myös yhteiskunnan ja muiden ihmisten kohtaamisen tasojen kautta. Vammautuneet rakentavat itsensä suhteessa vammaisuuteen vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa.
Muistoja gradun tekemisestä
Tutkielman tekeminen oli innostavaa ja mukavaa, mikä yllätti minut. Opiskelun kantavia voimia olivat työskentelyn aikataulutus pomodoro-tekniikalla, tutkimustyön pilkkominen osiin ja rentoutuminen vapaa-ajalla. Tärkeimpänä näen kuitenkin sen, että aihe oli ja on edelleen minulle mielenkiintoinen. Omaa tutkimusaihetta kohtaan tulee olla paljon uteliaisuutta. Gradua tehdessä rönsyilin monesti aiheen ohi pysyen kuitenkin vammaisuudessa. Selailin ja luin kirjallisuutta, jotka eivät päätyneet tutkielman lähdeluetteloon. Haahuilin netissä ja latasin koneelle pdf-tiedostoja, joista osa on edelleen avaamatta.
Vaikka nämä rönsyt eivät näy tutkielmatekstissä ulkopuolisille, niin ne ovat tärkeitä osia taustalla ja niiden avulla pystyy rakentamaan omia ajatuksiaan.
Kia Liimatainen, FM, Kulttuurit ja yhteisöt muuttuvassa maailmassa (KUMU), Jyväskylän yliopisto
Lähteet
Mitra, Sophie. 2006. “The capability approach and disability.” Journal of disability policy studies. 16(4): 236–247.
Oliver, Mike. 2009. Understanding disability: from theory to practice. 2. painos. Lontoo: Palmgrave Macmillan.
Oliver, Mike. 2013. “The social model of disability: thirty years on.” Disability & Society 28(7): 1024–1026.
YK. 2006. Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (eng. Convention on the Rights of Persons with Disabilities – CRPD).